Ingiusto trattamento di persone diabetiche nella vita quotidiana e nel mondo del lavoro

Durante le consultazioni mediche, a volte emergono informazioni riguardo a situazioni in cui i diabetici e le diabetiche si sono sentiti trattati diversamente dagli altri, in vari ambiti, a causa della loro malattia cronica.
L’esclusione delle persone diabetiche da determinate offerte assicurative o il rifiuto delle Casse Malati di stipulare con loro delle polizze complementari, negli ambiti che esulano dall’obbligatorietà, sono solo alcuni esempi ormai noti a tutti.
Quando la disparità di trattamento di chi è affetto dal diabete avviene in modo ingiustificato, la si deve considerare una discriminazione e la si deve trattare di conseguenza, anche se la legislazione svizzera non offre grandi aiuti in questo ambito

Alla luce di queste premesse, l’Associazione Svizzera del Diabete ha ordinato uno studio sulla discriminazione e sulle esperienze negative vissute dalle persone diabetiche in Svizzera. Scopo di questo accertamento è di illustrare in modo possibilmente esauriente, in quali situazioni della vita quotidiana i diabetici e le diabetiche sono confrontati con delle situazioni discriminanti e di esaminare con quali forme di discriminazione essi sono confrontati. Qui di seguito, vengono illustrati i risultati della prima parte di questa inchiesta.
Lo studio ha individuato una vasta serie di ambiti della vita quotidiana (scuola, scelta del lavoro, mondo del lavoro, ambiente militare, mobilità, fiscalità, assicurazioni, tempo libero e contatti sociali), nei quali gli intervistati hanno riferito di essere stati confrontati con situazioni di disparità di trattamento: situazioni che a loro sono apparse ingiuste. Successivamente, vi presentiamo un riassunto dei risultati dell’inchiesta. Vengono passati in rassegna i singoli ambiti della quotidianità e vengono indicati, per ogni ambito d’indagine, gli episodi concreti nei quali è avvenuta la disparità di trattamento; viene, inoltre, spiegato, in cosa è consistita la disparità di trattamento e perché la situazione, concretamente, è stata percepita come ingiusta.  

“Avevo l’impressione di essere, improvvisamente,
guardata con altri occhi, solo perché adesso
sono diabetica”.
(M. P., impiegata)


La scuola è di grande importanza, soprattutto per i bambini affetti dal diabete di tipo 1. Una donna ci riferisce che durante il periodo della scuola, veniva esclusa dalle gite scolastiche, a causa del diabete. Gli insegnanti temevano che potesse capitarle qualche cosa, ma non si davano la pena di capire quali misure occorreva prendere, in caso di emergenza. Preferivano lasciare a casa la bambina diabetica.

Con riferimento alla scelta della professione e alla capacità di guadagno sono emersi diversi episodi significativi.

  • alcuni giovani, quando devono scegliere la loro professione, sono costretti a rinunciare a un traguardo lavorativo che si sono prefissi, perché non vengono ammessi alla formazione professionale del lavoro desiderato. Così, ad esempio, una giovane donna non ha potuto esaudire il suo desiderio professionale a lungo perseguito, perché non è stata ammessa alla scuola di polizia. A un’altra donna diabetica è stata negata la possibilità di seguire la formazione di fisioterapista.
  • Nelle procedure di assunzione del personale, i diabetici e le diabetiche sono confrontati con un atteggiamento di chiusura nei loro confronti, quando, durante il colloquio di lavoro, parlano apertamente della loro malattia cronica.  
  • Se la malattia viene diagnosticata quando il lavoro è già iniziato, ai lavoratori diabetici e alle lavoratrici diabetiche può capitare di subire una modifica del percorso lavorativo, contro la loro volontà e senza che sia accaduto qualcosa di negativo, legato alla malattia; in particolare, può capitare che vengano tolti da determinate funzioni. Così, un poliziotto attivo già da tanti anni, ha riferito di aver subito un cambiamento del suo profilo lavorativo da parte dei suoi superiori, quando gli è stata diagnosticata la malattia; in particolare, è stato privato delle funzioni dirigenziali. Analoghe situazioni si presentano nel caso di diabetici e diabetiche che hanno avuto dei problemi legati alla malattia durante il lavoro, come ad esempio un’ipoglicemia. Una giovane donna ha perso proprio per questo motivo la sua funzione dirigenziale in una catena di vendita al dettaglio.
  • quando la diagnosi viene resa nota, i diabetici e le diabetiche constatano delle reazioni da parte dei loro colleghi e colleghe di lavoro: si tratta di reazioni che vanno dalla diffidenza, fino ad arrivare alla paura o all’imposizione di una tutela. Una donna ci ha riferito che una collega di lavoro, dopo un episodio d’ipoglicemia, l’ha considerata inaffidabile nel suo lavoro. Un uomo più anziano racconta di aver preferito andare in pensione anticipatamente, quando ha dovuto passare al trattamento insulinico, perché, dopo decenni di attività in quell’azienda, era convinto che i suoi colleghi e le sue colleghe di lavoro non avrebbero avuto alcuna comprensione per lui.  

Discriminazione
“Discriminazione” indica un diverso trattamento – in particolare uno svantaggio, una mancata considerazione o un’esclusione – di una persona, in base alle sue caratteristiche personali, associate all’appartenenza ad un certo gruppo, ma che, in un determinato ambito, non hanno rilevanza. Comprende sia un diverso trattamento in situazioni in realtà simili, sia un trattamento uguale, caratterizzato da una connotazione discriminante, in situazioni in realtà diverse (Pärli, 2009).

Altre situazioni che vengono percepite dagli uomini diabetici come fortemente discriminanti sono quelle relative all’esercito, al reclutamento, al giudizio sull’idoneità al servizio militare e alla carriera militare. Gli uomini intervistati hanno avuto queste esperienze negative nel periodo in cui l’idoneità al servizio militare non veniva giudicata individualmente e quindi i diabetici venivano scartati automaticamente, come inabili al servizio militare e a volte, però, anche al servizio civile (doppia inabilità). Questi diabetici hanno percepito come discriminanti anche le conseguenze dell’inabilità, perché hanno dovuto pagare la tassa d’esenzione dal servizio militare, pur essendo stati scartati contro la loro volontà. Addirittura, uomini che facevano già parte dell’esercito, quando è stata resa nota la loro diagnosi, sono stati considerati inabili. Così, un comandante di compagnia, ha riferito di essere stato congedato.

“Nella nostra organizzazione
mi hanno fatto capire che con la mia malattia
io rovino l’immagine”
(P. S., poliziotto)


Nell’ambito della mobilità, gli automobilisti diabetici devono fare allestire regolarmente delle perizie e spedirle alle autorità competenti, per dimostrare la loro idoneità alla guida. I costi che ne derivano devono essere assunti dai diabetici stessi. I diabetici e le diabetiche hanno riferito che i casi sono stati trattati diversamente, a dipendenza del Cantone o dell’impiegato che hanno dovuto esaminare le richieste. Alcuni diabetici, al volante, si sentono sottoposti ad una grande pressione. Hanno la sensazione di non potersi permettere assolutamente alcun errore, a causa del fatto che, fondamentalmente, la loro idoneità alla guida è messa automaticamente in dubbio.
Una donna ci racconta che si domanda costantemente se, in caso d’incidente della circolazione, sarebbe in grado di dimostrare che i valori della glicemia non sono stati la causa dell’incidente.

Nemmeno il sistema fiscale è considerato privo di svantaggi. I maggiori costi causati dalla cura della malattia (medicamenti, spese mediche, costi per la dieta speciale), di regola, non possono essere dedotti dalle imposte.

Nell’ambito delle assicurazioni, la sensazione di essere svantaggiati a causa del diabete riguarda soprattutto la previdenza professionale e l’assicurazione privata. Nell’ambito della previdenza professionale, i diabetici si vedono confrontati con delle riserve. Le loro richieste relative alle polizze sulla vita o alle assicurazioni complementari delle Casse Malati vengono spesso respinte, perché le assicurazioni considerano troppo elevato il loro rischio finanziario, connesso con il diabete.

Anche nel tempo libero e nell’ambito sociale le persone diabetiche si sentono trattate ingiustamente ed escluse. I diabetici e le diabetiche vengono esclusi da determinate attività sportive e da alcune attività del tempo libero, come per esempio il paracadutismo o il volo. Una giovane donna, ben integrata socialmente, ha riferito che a volte non è stata ammessa in una discoteca, perché aveva con sé le siringhe per l’insulina. In tali occasioni, non le è stato d’aiuto nemmeno il passaporto di diabetica, poiché tale documento non è stato preso sul serio; è stata addirittura trattata come un’imbrogliona.
Altre situazioni, nelle quali i diabetici e le diabetiche si sentono spesso trattati in modo ingiusto, sono quelle in cui si ritrovano con altre persone, come per esempio durante un  pranzo comune. Un diabetico ci descrive come una costante situazione di disagio, quella che si crea quando è invitato a mangiare insieme con altre persone. In queste situazioni, egli si sente sempre costretto a spiegare il perché del suo comportamento alimentare, anche se, secondo la sua valutazione, i suoi commensali non sono in grado di capire di cosa si tratta. Inoltre, alcuni diabetici percepiscono, da parte degli altri, dei giudizi negativi e delle riserve nei loro confronti, che portano a ridurre, o addirittura a troncare, la frequentazione.

Infine, é emerso che anche nell’ambito del trattamento medico si creano determinate situazioni, in cui i diabetici e le diabetiche hanno la sensazione di essere trattati in modo inadeguato. Quando i diabetici e le diabetiche devono essere sottoposti a un trattamento medico, costatano una forte e unilaterale focalizzazione, da parte del medico, sul loro diabete. Sono quindi perseguitati dall’incertezza, perché, automaticamente e ingiustificatamente, tutti i disturbi vengono fatti ricondurre al loro diabete.

L’indagine ha anche permesso di esaminare in che misura i diabetici si sentono ingiustamente trattati in determinate situazioni e atteggiamenti e i motivi per i quali, nelle situazioni descritte concretamente, si sentono trattati in modo diverso dagli altri, vale a dire, perché si sentono discriminati. Fondamentalmente, la sensazione di essere discriminati è collegata alla forte sensazione di essere vittime di un’ingiustizia.

Gli intervistati percepiscono come una forma d’ingiustizia, il fatto di essere sfavoriti rispetto alle persone con altre malattie, per esempio rispetto alle persone con malattie psichiche, oppure il fatto di essere trattati diversamente, per esempio, dagli altri lavoratori.

I diabetici percepiscono un trattamento come discriminante, quando vengono prese delle decisioni genericamente, senza tenere conto delle loro caratteristiche individuali (per esempio nel modo del lavoro e nell’ambito militare). Inoltre, sentono come discriminanti quelle decisioni che sono prese in base a criteri di giudizio, che, nel caso concreto, non sono considerati pertinenti (per esempio quando, nell’ambito della mobilità e nel campo delle assicurazioni, viene considerata solo la diagnosi e non vengono, invece, considerati i loro valori glicemici, ottenuti in un lungo periodo).

La sensazione di essere oggetto di discriminazione è legata alla constatazione che le loro capacità personali non vengono considerate, o comunque vengono messe in secondo piano, rispetto alla presunta incapacità o alla presunta prestazione insufficiente (nel mondo del lavoro e nell’ambito militare), oppure ancora quando tutto viene ricondotto alla malattia (per esempio, nell’ambito del trattamento medico).

Un altro aspetto ancora è quello di essere considerati imbroglioni (nell’ambito del tempo libero e nella socialità). Gli intervistati ritengono che gli atteggiamenti adottati nei loro confronti siano discriminanti anche quando le loro richieste vengono respinte (nell’ambito del tempo libero), quando causano loro - senza averne alcuna colpa - degli svantaggi (nell’esercito, con riferimento alla tassa d’esenzione dal servizio militare) e quando vengono loro negate delle opportunità (nel mondo del lavoro). Essi descrivono un atteggiamento come discriminante, quando è associato alla svalutazione e alla limitazione della loro personalità.

Conclusioni
Lo studio raccoglie le testimonianze concernenti le ingiustizie e le discriminazioni subite dalle persone diabetiche in Svizzera e mostra, dal punto di vista dei diretti interessati, in quali ambiti della vita i diabetici e le diabetiche si sentono trattati in modo diverso dagli altri, senza giusti motivi. In questo modo, viene anche data alle Associazioni Regionali per i Diabetici la possibilità di classificare e confermare le testimonianze delle persone diabetiche, nell’ambito della loro consulenza.

Per poter continuare la discussione sulla discriminazione delle persone diabetiche, del resto, occorre esaminare i risultati della seconda parte della ricerca, la quale cerca di capire quanto spesso le persone diabetiche si trovano confrontate con atteggiamenti discriminanti negli ambiti che abbiamo indicato e se ci sono dei gruppi di persone particolarmente colpite.

Autori
Annabelle Raemy e Daniel Gredig
Hochschule für Soziale Arbeit
Fachhochschule Nordwestschweiz



Riguardo agli autori
Annabelle Raemy, lic. phil., e Prof. Dr. Daniel Gredig insegnano e si occupano della ricerca presso la Hochschule für Soziale Arbeit der Fachhochschule Nordwestschweiz a Olten.

Letteratura
Creswell, J. W. (2009). Research Design. Qualitative, Quantitative, and Mixed Methods Approaches. Los Angeles, London, New Delhi, Singapore: Sage.
Flick, U. (2010). Qualitative Sozialforschung: eine Einführung (3 ed.). Reinbek: Rowohlt.
Goffman, E. (1975). Stigma. Über Techniken der Bewältigung beschädigter Identität. Frankfurt a.M.: Suhrkamp.
Link, B. G., & Phelan, J. C. (2001). Conceptualizing stigma. Annual -Review of Sociology, 27, 363-385.
Link, B. G., & Phelan, J. C. (2006). Stigma and its public health implications. The Lancet, 367, 528-529.
Pärli, K. (2009). Rechtsgutachten «Diskriminierung von Diabetes--Patienten/innen». Winterthur: ZHAW School of Management and Law.
Patton, M. Q. (2002). Qualitative Research and Evaluation Methods
(3 ed.). Thousand Oaks, London, New Delhi: Sage Publications.
Strauss, A., & Corbin, J. (1996). Grounded Theory: Grundlagen Qualitativer Sozialforschung. Weinheim: Beltz.
Witzel, A. (1985). Das problemzentrierte Interview. In G. Jüttemann (Ed.), Qualitative Forschung in der Psychologie. Grundfragen, Verfahrensweisen, Anwendungsfelder. Weinheim, Basel: Beltz.

Informazioni sul procedimento della ricerca
Dato che lo studio perseguiva lo scopo di esplorare, dal punto di vista dei diretti interessati, i contesti in cui si verificano situazioni di discriminazione e di stigmatizzazione, sono stati applicati i metodi qualitativi della ricerca sociale (Creswell, 2009; Flick, 2010). Nell’ambito delle interviste, focalizzate sui problemi (Witzel, 1985) e in relazione ai diari strutturati, sono stati creati anche dei dati verbali. Questi sono stati analizzati usando la codifica teorica (grounded theory) (Strauss & Corbin, 1996). Il “reclutamento” dei soggetti è stato effettuato attraverso le Associazioni Regionali per i Diabetici di tutta la Svizzera, nonché attraverso i medici che sono in relazione con l’Associazione Svizzera del Diabete. Il campione comprende un gruppo di 30 diabetici e diabetiche.

Questo gruppo è stato composto in base al principio della massima variazione (Patton, 2002): è formato da uomini e donne con diabete di tipo I e di tipo 2 di diverse età (20-76 anni), provenienti da diverse aree linguistiche e da diverse regioni della Svizzera, con varie basi formative, con posizioni professionali diverse, con vari gradi di occupazione. Inoltre, nella valutazione, sono state incluse 13 iscrizioni nei diari.


Articolo pubblicato in tedesco sul D-journal no. 221, pag. 14-18 e tradotto in italiano
da Alessandra Jorio Colombo, ATD

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