Trattamento del diabete di tipo 1 - La misurazione della glicemia è come la bussola in mare aperto

Essere efficienti e comunque pensare già a evitare le complicazioni tardive. Bambini e diabete – un’intervista con l’endocrinologo e diabetologo zurighese dr. Udo Meinhardt.

È falsa l’impressione che il numero di bambini affetti da diabete di tipo 1 sia oggigiorno superiore a quello di una volta?
 
No, l’impressione è del tutto corretta. L’incidenza del diabete di tipo 1 cresce in tutto il mondo e aumenta in tutte le fasce d’età, ma soprattutto nei bambini più giovani. Gli studi dimostrano che per i prossimi 20 anni si deve di nuovo mettere in conto una crescita di circa il 50 percento del numero di diabetici di tipo 1.  Tuttavia, non vi sono dati certi sui motivi di questa tendenza.
 
Come ci si deve immaginare l’introduzione della terapia con insulina in un bambino con diabete di tipo 1 appena diagnosticato? La si può realizzare ambulatorialmente o si deve ricoverare il bambino per alcuni giorni in ospedale?

Da diversi anni i bambini e gli adolescenti con diabete di nuova diagnosi vengono trattati ambulatorialmente sin dall’inizio, ossia senza ricovero in ospedale. Circa 9 su 10 bambini e adolescenti possono iniziare la terapia evitando di entrare in ospedale. Purtroppo, questo approccio non si è ancora imposto in Svizzera, e molti medici non sanno affatto che l’inizio ambulatoriale della terapia del diabete non è solo possibile, ma anche sicuro e in molte circostanze vantaggioso. Il presupposto fondamentale di questo modo di procedere è naturalmente l’ininterrotta raggiungibilità di un team diabetologico con esperienza e la disponibilità dei genitori – soprattutto all’inizio – a mantenere un contatto stretto (per telefono, SMS o e-mail) con il team.  All’inizio della terapia del bambino o dell’adolescente con diabete di tipo 1 sono necessari in genere tre appuntamenti: uno il giorno della diagnosi, un secondo appuntamento il giorno successivo e un terzo nei 5-7 giorni seguenti. Dopo questa prima intensa settimana, l’ulteriore assistenza ambulatoriale è la stessa che sarebbe offerta se il bambino fosse ospedalizzato 1-2 settimane.

Rispetto all’ospedalizzazione, l’approccio ambulatoriale ha diversi vantaggi, dimostrati anche dal punto di vista scientifico. Il più importante è senz’altro il fatto che l’introduzione ambulatoriale della terapia comporta un aggravio di gran lunga inferiore per la famiglia. In particolare, il disagio per i fratelli è ridotto, l’avvio della terapia del diabete può avvenire, a seconda dei casi, senza assenze scolastiche, l’avvicinamento al diabete risulta meno complicato e, quindi, migliora l’elaborazione della malattia e la sua accettazione, mentre le competenze delle persone colpite e della famiglia in relazione alla gestione del diabete non vengono sminuite. Infine, è necessario sottolineare che l’introduzione ambulatoriale della terapia, a seconda della situazione, ha un costo cinque volte inferiore a quella effettuata in regime di ricovero ospedaliero.
 
Perché i bambini si ammalano anche di diabete di tipo 2, ossia del cosiddetto diabete senile?

In Svizzera, contrariamente a quanto si riscontra in altri paesi (per es. gli USA), il diabete di tipo 2 tra i bambini e gli adolescenti non è così frequente come quello di tipo 1.  Il termine “diabete senile” è in questo contesto erroneo e obsoleto. Il diabete di tipo 2 rappresenta un’enorme sfida rapidamente crescente per la salute della popolazione mondiale, soprattutto anche per il fatto che purtroppo viene diagnosticato spesso troppo tardi, in uno stadio in cui possono essere già presenti complicazioni diabetiche quali cecità, deficit nervosi, infarto cerebrale o cardiaco e amputazioni. Tuttavia, se consideriamo la nostra assistenza sanitaria privilegiata, in Svizzera il diabete di tipo 2 dovrebbe essere diagnosticato prima che si manifestino tali complicazioni. L’origine del diabete di tipo 2 è completamente diversa da quella del diabete di tipo 1 e affonda le sue radici soprattut-to in fattori quali la predisposizione genetica (ereditaria), la carenza di attività fisica e l’iperalimentazione. Quando i bambini si ammalano di diabete di tipo 2 si tratta quasi sempre di una combinazione di tutti questi fattori di rischio.
 
Quali sono i valori target che persegue nel controllo glicemico?
 
Gli obiettivi del trattamento antidiabetico  travalicano quelli del controllo glicemico. Lo scopo del controllo glicemico è in primo luogo la conservazione delle capacità psicofisiche e dello stato di salute nella vita quotidiana, nonché la prevenzione delle complicazioni tardive associate al diabete. Laddove possibile, nel lungo termine occorre perseguire un valore di HbA1c inferiore al 7 percento, anche se nei bambini più piccoli non è sempre possibile o ragionevole.
Nelle persone non diabetiche è normale un valore di HbA1c inferiore al 5,7 percento. Oltre all’HbA1c, che è un indice della glicemia media, è importante anche ridurre il più possibile le oscillazioni della glicemia, ovvero prevenire gli eventuali picchi glicemici (soprattutto dopo i pasti) e le ipoglicemie.

Che influsso hanno i rapporti famigliari sul diabete?
 
Nel diabete, la bontà del controllo metabolico rispecchia sempre la situazione complessiva del bambino o dell’adolescente.  A questo riguardo i rapporti famigliari hanno un influsso diretto e immediato. La famiglia deve poter mantenere le proprie strutture e abitudini anche in presenza del diabete. Per questo è necessario integrare il diabete nella quotidianità della vita famigliare. Solo in questo modo viene reso possibile l’ulteriore sviluppo della famiglia, con le sue normali controversie e crisi, senza che il diabete vi assuma un’importanza particolare.
Questo comporta naturalmente una buona collaborazione con la famiglia fondata sulla fiducia reciproca, nonché una gestione flessibile delle diverse terapie del diabete.
 
I suoi pazienti si avvalgono di strumenti con funzioni di memorizzazione e trasmissione dati? Con quale frequenza i bambini o i loro genitori le trasmettono i dati?
 
Noi sfruttiamo la memorizzazione dei dati e la loro trasmissione soprattutto nell’ambito delle visite diabetologiche, al fine di avere una visione d’insieme del controllo metabolico quotidiano il più possibile affidabile. La possibilità di analizzare i dati elettronicamente offre vantaggi sostanziali rispetto allo scartabellare nel diario glicemico. I bambini, gli adolescenti e i loro genitori trasmettono i dati a seconda della necessità: a volte giornalmente, a volte solo ogni tre mesi o per niente.
 
Gli strumenti moderni hanno funzioni avanzate quali marcatori di pasti, indicatori di eventi o visualizzazione di tendenze. Che utilità hanno per lei queste informazioni supplementari e quali sono le informazioni più importanti per lei, per i suoi pazienti o per i loro genitori?

Il vantaggio di questi strumenti moderni è la loro funzione diario, anche se purtroppo viene sfruttata effettivamente in casi rarissimi.
Le funzioni più importanti per il paziente sono il calcolo dei valori medi e l’indicazione delle variazioni della glicemia nel corso del tempo, che con una sufficiente frequenza delle misurazioni consentono di stimare l’HbA1c e la qualità del controllo metabolico medio. In tal modo il paziente può riconoscere un eventuale peggioramento o anche un miglioramento del controllo diabetico e, se necessario, mettersi in contatto con noi.
 
Come gestisce la paura dei genitori per sbandamenti della glicemia nei loro figli?
 
Le ipoglicemie (valori glicemici troppo bassi) sono relativamente rare e la paura nei loro confronti costituisce talvolta un ostacolo a un buon controllo glicemico. Una spiegazione accurata dei sintomi dell’ipoglicemia e istruzioni chiare per il trattamento dei casi di emergenza possono dare ai genitori e ai bambini la sicurezza e la fiducia che nella vita di tutti i giorni abbiano sotto controllo anche queste situazioni. La competenza e l’autono-mia dei genitori e dei bambini è pertanto un obiettivo centrale del nostro trattamento antidiabetico. Nei casi di emergenza dobbiamo comunque essere sempre presenti, in ogni momento del giorno e della notte. Con una buona istruzione e moderne strategie tera-peutiche si possono evitare in molti casi le oscillazioni della glicemia e quindi eventuali sbandamenti. Per esempio, i nuovi analoghi insulinici, grazie al loro profilo d’azione relativamente stabile, riducono considerevolmente il rischio di ipoglicemia notturna, che costituisce un evento particolarmente temuto.
 
Viceversa, come ottiene che i bambini affetti da diabete diventino autonomi e non crescano “nella bambagia”?
 
La via per raggiungere l’autonomia non dipende solo dal diabete, ma questa malattia può rappresentare un ostacolo sostanziale. Un presupposto fondamentale per lo sviluppo dell’autonomia del bambino è l’accettazione del diabete nella vita quotidiana della famiglia. È la famiglia che deve avere il controllo del diabete e non viceversa. Per fare in modo che si sviluppi un rapporto autonomo e responsabile con il diabete, è importante parlare regolarmente e direttamente con il bambino, per riconoscere e tematizzare le paure e le insicurezze sia del bambino sia dei genitori. In questo contesto il medico ha la funzione di promotore dello sviluppo. Può sostenere così i genitori, in modo che riescano a dare spazio ai moti di indipendenza del proprio figlio e lo accompagnino con le stesse normali paure dei genitori di bambini non affetti da diabete, senza cercare di controllare il bambino attraverso il diabete. Talvolta è necessario a questo proposito il sostegno aggiuntivo di uno psicologo.
 
È giusto che il medico visiti il bambino a domicilio per farsi un’idea delle condizioni di vita?
 
In genere questa misura non è necessaria ai fini di un rapporto medico-paziente autentico fondato su una competente comunicazione. Tanto più che alcune famiglie, soprattutto per il fatto che si tratta di una malattia cronica, la percepirebbero come un superamento dei limiti.
 
Che cosa fa quando il bambino “entra in sciopero”?
 
Il rifiuto è sempre un sintomo e deve essere analizzato con grande attenzione. Perché il bambino entra in sciopero e quali sono le circostanze? Anche l’età assume un ruolo importante. L’adolescenza è una fase difficoltosa e con il diabete si avvicina alla catastrofe. Spesso sentiamo affermazioni come: “io ho il diabete, non voi”, “lasciatemi in pace, io non ho problemi! Sono i miei genitori che hanno un problema”, “cosa succederà domani non mi interessa”. Si tratta però di dichiarazioni da considerarsi normali. In queste situazioni è necessario impegno personale e un buon rapporto con l’adolescente e i suoi genitori, per cui la nostra assistenza mira sin dall’inizio al conseguimento di un rapporto basato sulla fiducia reciproca.
 
Vi sono bambini con disturbi psichici. Quali sono i più frequenti e come li affronta?
 
I disturbi psichiatrici nei bambini e negli adolescenti con diabete di tipo 1 non sono in genere più frequenti che negli altri bambini. La malattia cronica porta tuttavia spesso a difficoltà e problemi psichici ed emozionali, anche se non si tratta di disturbi psichici primari. In presenza di una situazione simile collaboriamo comunque sempre con uno psicologo o uno psichiatra.
 
Quali sono gli effetti della tecnica (microinfusori, misurazioni glicemiche continue, calcolatore del bolo) sul trattamento? Qual è la loro effettiva utilità e quando “è decisamente troppo”?
 
Tutti questi ausili vengono da noi impiegati regolarmente nel PEZZ. Gli ausili tecnici sono importanti e il loro uso è positivo, anche se non è appropriato e vantaggioso per la famiglia in tutte le situazioni. Talvolta la via più semplice risulta anche la migliore, e al riguardo il nostro compito consiste nel proporre alle famiglie la migliore terapia possibile per soddisfare i loro bisogni. La cosa più difficile nella vita quotidiana con il diabete è e rimane la valutazione coerente e precisa dell’alimentazione, affinché l’insulina prandiale possa essere commisurata esattamente alla quantità di carboidrati consumati, perché nonostante tutti gli ausili tecnici a disposizione il con-trollo dell’alimentazione continua a rimanere nelle mani del diabetico. E ognuno sa quanto sia piacevole mangiare e bere.
 
Quali sono le lacune ancora esistenti a livello tecnico?
 
La valutazione della glicemia con sufficiente esattezza è stata finora possibile solo con un campione di sangue. Molti diabetici rifuggono l’impegno richiesto per le misurazioni e controllano la glicemia troppo di rado. Il metodo della misurazione continua della glicemia, che impieghiamo con grande regolarità nel PEZZ, è un grande aiuto, ma non sostituisce le misurazioni convenzionali della glicemia e può essere utilizzato solo per periodi limitati. Questa tecnica ha un prezzo ancora elevato e pertanto spesso non è alla portata di tutti per l’uso quotidiano.
 
Cosa si può dire delle insuline? Qual è secondo lei lo sviluppo più importante in questo campo?
 
Questo è un argomento molto entusiasmante. Negli ultimi anni, gli analoghi insulinici hanno apportato a questo riguardo un sostanziale miglioramento, e sono in vista ulteriori novità, dal momento che si continuano a condurre ricerche su insuline ancora più stabili e migliori, dotate di un profilo d’azione più immediato o stabile.
 
I bambini con diabete mostrano sofferenza per la natura competitiva dell’odierna società? Riescono a tenere il passo?
 
L’obiettivo dell’assistenza diabetologica non è solo il normale sviluppo fisico e la salute del bambino, bensì anche e soprattutto il raggiungimento di quella competenza psicosociale che avrebbero conseguito in assenza di diabete. La malattia non deve quindi ostacolare in alcun modo il loro sviluppo psicosociale. In base alla nostra esperienza, i bambini con diabete non soffrono dell’attuale società competitiva e non hanno nemmeno sensazioni di inadeguatezza nei suoi confronti. Al contrario, continuiamo a constatare che quando i bambini affetti da diabete hanno la malattia sotto controllo, conseguono risultati superiori alla media nella vita scolastica, professionale e sociale. Chi “tiene in pugno” il diabete, riesce a gestire bene anche molte situazioni della vita quotidiana che non hanno nulla a che fare con il diabete. Questo è anche quanto scrivo di continuo nei certificati medici di adolescenti che fanno domanda per un posto di tirocinio.

Come si trovano i bambini affetti da diabete nel tempo libero e nella scuola? Sono svantaggiati?
 
Sebbene il diabete e il corretto controllo glicemico costituiscano un compito e una sfida immediati e continui nel tempo libero, nella scuola e nella vita professionale, di regola non vengono percepiti come un handicap. Le eccezioni sono costituite dal desiderio di abbracciare alcune professioni particolari che non possono essere praticate dai diabetici: per es. il conducente di autobus. Purtroppo ci sono però sempre situazioni in cui, a causa dell’eccesso di offerta di candidati qualificati, il diabete viene considerato a torto quale cri-terio negativo. È proprio il caso accadutomi di recente, in cui una giovane donna desiderava diventare assistente di volo. Dal nostro punto di vista l’esclusione della donna può essere senz’altro classificata come discriminazione.
 
Che cos’è la cosa più importante nel trattamento del diabete infantile?
 
Il presupposto fondamentale è la competenza specialistica, anche se con la sola competenza non è stato ancora trattato e assistito nessun paziente diabetico e nessuna famiglia. In aggiunta, occorre l’impegno personale, la disponibilità a immedesimarsi nella vita quotidiana del paziente e la capacità di percepirne le emozioni. La cosa più importante è però naturalmente il successo, ossia il buon controllo glicemico, nonché la gestione autonoma e competente del diabete da parte della persona colpita.
 
Come possono essere sostenuti i genitori?
 
Dal momento che l’assistenza diabetologica non può coprire tutte le esigenze della famiglia, dei bambini e degli adolescenti, è molto importante lo scambio di esperienze tra persone colpite. Questo aspetto si riflette nell’ele-vato numero di gruppi regionali più o meno grandi formati da genitori. Con Swiss Diabetes Kids (www.swissdiabeteskids.ch) è stata fondata all’inizio di quest’anno un’associazione che offre a tutti i genitori, alle famiglie e ai bambini e adolescenti colpiti una piattaforma per lo scambio di esperienze e per il sostegno reciproco. Noi riteniamo che il contatto con altre persone sia molto importante, in special modo per adolescenti e giovani adulti.
 
Che cosa la fa arrabbiare?
 
Mi irrito quando vedo ridurre l’assistenza diabetologica alla mera terapia insulinica. La terapia insulinica è come la lettura di un libro di cucina. La vera arte è però saperlo usare per preparare un buon pranzo.
 
Quali sono gli errori più grossolani nel trattamento e nell’assistenza dei bambini con diabete (e dei loro genitori)?
 
L’assistenza diabetologica non può essere schematizzata, ma deve essere adeguata ai bisogni individuali della famiglia, e richiede l’esperienza e l’accompagnamento assiduo di medici giovani. La qualità dell’assistenza diabetologica non deve essere influenzata dalla preparazione e dalla formazione del personale. Ciò comporta anche il riconoscimento e la comunicazione dei limiti personali in merito a conoscenze ed esperienze. Inoltre, la sostituzione frequente dei medici curanti nelle strutture di assistenza può rappresentare un problema nel rapporto con il paziente diabetico e i suoi genitori.
 
Qual è il suo desiderio più grande nel campo del trattamento antidiabetico dei bambini?
 
Che si possa guarire il diabete, per es. con il trapianto di cellule produttrici di insulina in grado di farsi carico della regolazione del metabolismo, in modo da non avere più le difficoltà dell’autocontrollo continuo o del controllo da parte di altri. Questo traguardo significherebbe anche una riduzione sostanziale o addirittura la scomparsa di tutte le complicazioni tardive quali l’insufficienza renale, la cecità, gli infarti cardiaci e cerebrali, le amputazioni e molte altre ancora.
 
“PEZZ” (Pädiatrisch-Endokrinologisches Zentrum Zürich):
 
Dr. Udo Meinhardt (diabetologo),
Dr. Stefanie Wildi-Runge (diabetologa),
Dr. Barbara Uebe (medicina pediatrica e adolescenziale)
 
Nel “PEZZ” vengono assistiti pazienti con disturbi di crescita e disturbi ormonali provenienti da tutta la Svizzera e dall’estero.
 
Nel “PEZZ” lavorano undici collaboratori specializzati in endocrinologia pediatrica e diabetologia (disturbi della crescita e disturbi ormonali nel bambino), medicina sportiva pediatrica, psicoterapia, dietetica e informatica. Il centro è diretto dal Prof. Dr. med. Urs Eiholzer e poggia sui tre pilastri “trattamento”, “ricerca” e “attività fisica”.
La ricerca condotta nel “PEZZ” si concentra essenzialmente su temi quali i disturbi della crescita e della pubertà, le anomalie della composizione corporea e la sicurezza e l’efficienza dell’allenamento sportivo e della ginnastica scolastica.
 
 
 

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